O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado anualmente em 21 de março, e as ações necessárias para ampliar a inclusão das pessoas com essa condição genética foram temas levados ao plenário na sessão de segunda-feira, 23, na Câmara de Vereadores de Novo Hamburgo. Por convite do vereador Giovani Caju (PP), a Associação dos Familiares e Amigos do Down Vinte e Um (Afad-21) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Novo Hamburgo falaram sobre os trabalhos que desenvolvem e os desafios enfrentados por alunos e familiares. Há cinco anos, a Câmara de Novo Hamburgo instituiu, em seu Calendário Pró-Saúde, o mês de março para a conscientização sobre a Síndrome de Down. 

Crédito: “Esse dia não é só uma data no calendário. É um convite para refletirmos sobre o valor da inclusão, do respeito e da igualdade de oportunidades para todas as pessoas”, afirmou a presidente da Afad-21, Rochele Jauana Grings Thomaz. Ela acrescentou que a condição genética faz parte da diversidade humana. “Pessoas com Síndrome de Down têm sonhos, talentos, sentimentos e uma enorme capacidade de aprender, amar e contribuir com a sociedade. Elas não devem ser definidas por uma condição genética, mas reconhecidas por quem realmente são: indivíduos únicos, com potencial e dignidade”, declarou Rochele. Com incidência de aproximadamente 1 a cada 700 nascidos no Brasil, a trissomia do cromossomo 21 não impede o aprendizado nem o desenvolvimento. O presidente da Apae, Rodrigo Evandro da Silva, frisou que a verdadeira inclusão acontece quando se enxerga primeiro a pessoa, e não a sua condição. 

             O proponente da atividade, Giovani Caju, reiterou que as duas entidades são exemplos no acolhimento. “Quando falamos sobre o trabalho que vocês desenvolvem — de inclusão, superação de desafios e incentivo à autonomia das crianças — isso tem um valor imenso para elas”, destacou o parlamentar. Ele lembrou que ambas as associações promovem atividades que estimulam o desenvolvimento cognitivo, social e emocional, além de defender políticas públicas que ampliem as oportunidades de inclusão na educação, na saúde e no mercado de trabalho, ressaltando ainda o atendimento multidisciplinar realizado pela Apae. 

            A diretora da escola da Apae, Maria Amália Selbach Netz, informou que atualmente a instituição atende 212 alunos, sendo 29 deles com trissomia 21. “Falar sobre a Síndrome de Down, acima de tudo, é reafirmar o direito à dignidade, à educação de qualidade, ao convívio social e a oportunidades iguais. Uma sociedade justa se constrói quando acolhe e valoriza as diferenças. Que possamos fortalecer políticas públicas, garantindo às pessoas o espaço e o respeito que merecem”, concluiu. Ela chamou ao microfone o aluno José Eduardo Muller, o Duda, que falou sobre as atividades desenvolvidas no local, os amigos e os professores, agradecendo pela oportunidade de participação. A vereadora Professora Luciana Martins (PT) parabenizou Duda pela apresentação. Para destacar a importância do gesto, citou um discurso proferido em atividade realizada no ano passado na Fiocruz, no qual uma participante afirmou que “nada pode ser feito sobre nós sem a nossa participação”. Complementou, Rochele da AFAD-21, destacando que o primeiro passo é enxergá-las como sujeitos e como pessoas, como qualquer um de nós. Para isso, é necessário que tenham oportunidades e não enfrentem a solidão — tema destacado pela Federação Down este ano. “A solidão não é a falta de presença física, mas a ausência de oportunidades, de serem ouvidas, de opinar e fazer escolhas”, afirmou. 

          Vários parlamentares relataram ter participado, no sábado, de atividade promovida no Parque do Trabalhador pela Afad-21, entre eles Felipe Kuhn Braun (PSDB), Cristiano Coller (PP), Ricardo Ritter – Ica (MDB) e Deza Guerreiro (PP). Felipe destacou o amor dedicado pelos profissionais das associações e o impacto do esforço na vida das famílias. Eliton Ávila (Podemos) afirmou que as entidades são referências para o município na defesa da inclusão e da diversidade, ressaltando a necessidade de ações públicas a médio e longo prazo. “Com certeza, o Executivo municipal não teria estrutura para alcançar onde vocês chegam, por meio de fisioterapeutas, psicólogos e todo o trabalho que realizam, oferecendo atenção e carinho a todos”, disse Coller. 

          Ica reforçou que o município não dispõe de todas as condições necessárias e antecipou que uma emenda do deputado Alceu Moreira deverá ser destinada à causa. Para ele, há uma evolução na forma como o tema vem sendo tratado — ainda não ideal, mas significativo, muito em função do trabalho das entidades. Daia Hanich (MDB) parabenizou as instituições pelo trabalho de acolhimento aos alunos e às famílias, destacando também os produtos culinários feitos pelos jovens. Ao enaltecer a atuação dos profissionais, a vereadora Deza leu um texto que a emocionou: “A trissomia do 21 é uma característica, não um destino. Por muito tempo, a sociedade olhou para as pessoas com Síndrome de Down pela lente da limitação; hoje, somos convidados a mudar esse foco. É um aluno que pode aprender, um profissional que pode produzir e um cidadão com direito de ocupar todos os espaços.” Por fim, Ito Luciano afirmou: “Eles são melhores do que nós, são especiais.”